This is the French translation of what was said at a lecture in Grenoble on October 14th and in the Lyon the following day. The numbers below should correspond closely with the slides.
The english is here:
1/ Sur cette radiographie, vous voyez une épaule cassée. Je suis tombé dans la douche un vendredi matin. J’ai eu de la chance qu’il n’y ait pas plus de dégâts. Mon épaule a été opérée plus tard, dans la journée, et j’étais de retour au travail le lundi suivant. Quand le système de santé fonctionne comme cela, il est sa propre rétribution. L’hôpital pour lequel je travaille n’a pas eu à me trouver de remplaçant en intérim. Les patients que je devais voir n’ont pas eu à rencontrer un autre médecin. Ma recherche en cours a pu continuer sans être interrompue. C’était bien pour moi, pour l’institution qui m’emploie, pour ma famille, mes amis et la société. Un système de santé comme celui-ci pourrait être fourni gratuitement : il est sa propre rétribution.
2/ Quelques semaines plus tard, j’ai reçu une lettre qui montre ce qui ruine notre système. Une lettre comme celle-ci est envoyée à toute personne de plus d’un certain âge, homme ou femme, qui a eu une fracture traitée dans un hôpital au Royaume-Uni. C’est une invitation pour un examen de la densité osseuse, au cas où la décalcification aurait contribué à ma fracture. De nombreuses personnes de plus de 50 ans ont un certain degré de décalcification. Cette décalcification peut conduire à une recommandation de prise de biphosphonates, un médicament de l’ostéoporose.
3/ Cette publicité pour un biphosphonate, le Fosamax, donne l’impression que ces médicaments marchent de la même façon que la plaque qui a été mise dans mon épaule : bons pour le patient, pour sa famille, pour ses amis et pour la société. Un traitement qui est sa propre rétribution.
Les recommandations officielles (« Guidelines ») du monde entier recommandent l’usage de ces médicaments. Les compagnies qui les produisent ont développé des programmes de dépistage en fournissant des appareils de mesure de la densité osseuse gratuits.
Mais ces médicaments ne fonctionnent pas de la même manière que la plaque dans mon épaule. Ils augmentent le risque de fractures sérieuses et nous handicapent. Les médecins n’ont pas conscience de cela parce que la plupart des articles à propos de ces médicaments sont écrits par des auteurs fantômes (« ghostwriters ») et il n’y a pas d’accès aux données des essais cliniques qui sous-tendent l’utilisation de ces traitements. De telle sorte que nous nous retrouvons sous des traitements qui soignent les effets indésirables de nos traitements.
4/ Cette radiographie montre une fracture spiroïde du fémur. Avant l’arrivée des biphosphonates, celles-ci étaient extrêmement rares. Peu de médecins en avaient vu. De nos jours, la plupart de ceux qui voient ces fractures savent immédiatement qu’elles ont été causées par l’usage de biphosphonates. L’industrie pharmaceutique prétend toujours que ces fractures sont des anecdotes et qu’elles ne sont pas liées aux traitements parce qu’aucun essai clinique ne les a mises en évidence. Il faut prendre le médicament pendant plusieurs années avant que cela ne se produise et les essais cliniques ne durent pas si longtemps.
Les fractures spiroïdes ne sont pas seulement un effet indésirable : elles sont des catastrophes médicamenteuses. Elles détruisent des vies. Il peut être impossible de les réparer correctement. Quand on y réfléchit, épaissir les os de façon anormale n’est pas une stratégie intelligente. Il aurait mieux valu encourager les hommes et femmes de plus de 50 ans à rester actifs et minces. Leur dire que leurs os sont fragilisés les encourage à ne plus tondre la pelouse, à diminuer leur activité physique et à prendre religieusement leurs médicaments.
Ceci met le système de soins en banqueroute car ces médicaments ont entraîné dans leur sillage la nécessité d’employer du personnel pour m’envoyer une lettre m’incitant à me rendre à un dépistage, des gens pour faire l’audit de l’augmentation des taux de fractures et des managers pour s’occuper des programmes qui échouent. Ces salaires signifient que les firmes peuvent exiger des coûts pour des nouveaux traitements onéreux qui ne le sont pas en réalité parce que le budget médicament est de 10% du budget de la santé, comme dans les années 1960. Si les traitements étaient réellement efficaces, les traitements devraient coûter 20 à 30% d’un budget qui irait en décroissant. Quand les traitements de la tuberculose ont fonctionné, nous avons fermé des lits et redéployé le personnel ailleurs.
L’accroissement du coût de la santé est habituellement mis sur le compte du vieillissement. Les gens disent que cela se comprend : avoir plus besoin de médicaments et de services à la personne est une conséquence du fait que nous vivons plus longtemps.
5/ Malheureusement, cette idée est fausse. Ici, vous voyez Bart Simpson à qui Homer dit : « Remets-toi, mon fils. » De nos jours, Bart a plus de chances d’être mis sous antidépresseur. Il y a deux points importants ici. Le premier est que nous avons perdu en sagesse.
L’autre est que le processus que nous venons de voir pour l’ostéoporose est aussi à l’œuvre en santé mentale de l’enfant. On dépiste les enfants comme jamais, et à la moindre lueur d’une anomalie sur une échelle de mesure, on leur prescrit un antidépresseur ou un autre traitement. Ceci est sous-tendu par le fait que la littérature médicale sur les antidépresseurs est écrite par des auteurs fantômes. Il n’y a pas d’accès aux données des essais cliniques. Les articles qui prétendent que ces traitements fonctionnent merveilleusement sont frauduleux dans certains cas et avec ces traitements, les sujets ont une plus grande probabilité de développer de sérieuses complications, comme le fait de tenter de se tuer ou d’attenter à la vie d’autrui, que sous placebo.
Le résultat de ceci a été récemment propagé par les médias et un récent ministre de la Santé britannique a dit que les services de santé mentale de l’enfant sont le plus grand échec de notre système public de santé (NHS).
6/ Voici un auteur fantôme. Dans la réalité, ils ne ressemblent pas à cela. Il s’agit principalement de femmes titulaires de thèse.
7/ Voici un document de chez Pfizer concernant la préparation d’articles sur leur antidépresseur ISRS, le Zoloft. Le document rend évident que pratiquement tous les articles sur le Zoloft dans les journaux décents ont été rédigés par des auteurs fantômes. Et aussi le fait que ces articles ont pour but d’établir une niche pour le marketing de ce produit. Rien qui ne concerne vraiment les risques du produit ou le fait de diminuer les risques inhérents à la prescription.
Vous voyez que deux essais cliniques ont été réalisés dans le PTSD, le syndrome de stress post-traumatique. Ceux-ci montrent, en fait, que le Zoloft ne fonctionne pas dans cette indication, mais ils ont été rédigés comme étant positifs. L’un était destiné au New England Journal of Medicine et l’autre au JAMA, le principal journal dans le domaine. La plupart des médecins s’imagine qu’un article dans une telle revue doit être vrai.
Du côté gauche, vous voyez « TBD » : « to be determined » (auteur à déterminer). Les articles sont déjà écrits, la compagnie va choisir dans un second temps les auteurs, sur la base de ceux qui correspondront le mieux au profil marketing du produit.
9/ Il faut se représenter que la concentration la plus importante de Fake News sur la planète se trouve autour des produits que votre médecin vous prescrit, que ce soit des psychotropes, des statines ou des traitements pour le cœur.
Mais un symbole de notre époque folle est qu’il y a maintenant des agences qui travaillent pour l’industrie qui affirment avec force que n’importe quelle personne qui parle d’effet indésirable d’un médicament ou d’un vaccin répand des Fake News. Pour la plupart d’entre nous, il est difficile de résister à l’appel de ces sirènes qui nous disent de ne pas céder aux forces de l’irrationnel autour de nous. Il nous appartient de défendre les médicaments et les vaccins.
Je suis en faveur des médicaments et en faveur des vaccins, en faveur d’une médecine qui consiste à manier des poisons dans un but thérapeutique. Si j’oublie que je vous donne un poison, et que je ne vous dis pas que je vous donne un poison, il est nettement moins probable qu’un effet positif ressorte de l’usage de ce poison. Et nous devons restreindre l’usage de ce poison aux situations dont il est probable que vous puissiez bénéficier. Il en est de même pour les mutilations de la chirurgie.
9/ Parlons de politique. En 1848, une révolution éclate en France qui a déclenché la publication du Manifeste du Parti communiste. La plupart d’entre nous pensent qu’il s’agit d’un document d’économie mais en 1845, Friedrich Engels avait écrit à propos de la condition ouvrière en Angleterre. Son message était un message de santé publique, pratiquement identique aux documents écrits à la même époque par William Duncan et Edwin Chadwick en Angleterre, des médecins de New-York ou Rudolf Virchow en Allemagne qui avait dit que « la politique n’est rien de plus que de la médecine à grande échelle ».
Au centre de ce ferment révolutionnaire des années 1840, Louis-René Villermé fut le premier, à Paris et à Lyon, à mettre en avant les conséquences en termes de santé publique des changements liés à l’industrialisation. Les conditions de travail des ouvriers de la soie à Lyon et dans les autres branches du commerce étaient en train de changer du fait de l’introduction des machines. Villermé a décrit les conséquences des nouvelles conditions de travail et de la baisse des salaires. Cela a donné naissance au mouvement des Communistes. Il jugeait évident que ce serait le mouvement de l’avenir. Après la Révolution, comme vous savez, les communistes ont émigré aux Etats-Unis et on n’en entendit plus parler.
10/ En 1919, le Dr George Newman arrivait à la tête du premier Ministère de la Santé en Grande-Bretagne. Sa nomination marque un changement d’une médecine sanitaire à une médecine préventive dont le but était une plus grande résistance des individus et des populations. Après la guerre sont apparues chez les médecins et les politiciens des préoccupations au sujet de la souche nationale, du jardin national. Ils eurent une vision : extraire les mauvaises herbes et encourager la croissance des plantes qu’ils souhaitaient pour que leur jardin puisse rivaliser avec celui des Français, des Allemands, ou d’autres jardins.
Ce mode de pensée sous-tend l’holocauste, plus tard, en Allemagne, qui a commencé par éliminer les handicapés et malades mentaux avant d’éliminer d’autres qui n’était pas considérés comme étant nationaux de souche. L’holocauste était une manœuvre de santé publique. On ne peut pas comprendre la politique si on ne la regarde pas sous l’angle de la santé.
11/ Après la Seconde Guerre mondiale, ce que nous appelons maintenant le néolibéralisme est né avec cette publication : « La route de la Servitude » de Hayek. Hayek appelait à un retour au libre-échange du XIXème siècle. Cela a séduit certains économistes mais du point de vue de la santé, c’était un faux-départ. Alors que le système de santé se développait, il avait besoin d’une organisation, de la même façon que sur la route, vous ne pouvez vous contenter de dire aux gens de conduire et de faire ce qu’ils veulent. Il faut respecter certaines règles. L’ouvrage de Hayek n’aborde pas la question de la santé, pas plus qu’un livre de Marx ou que la plupart des livres d’économie ou de politique. Permettez-moi de rendre le lien plus clair.
12/ Margaret Mead était l’une des chercheuses en sciences sociales les plus célèbres du monde dans les années 40 et 50. Sa citation, « ne doutez jamais qu’un petit nombre de personnes réfléchies et engagées puissent changer le monde, en fait, c’est toujours ainsi que le monde a changé » est considérée comme une source d’inspiration mais personne ne sait de qui elle parlait ni à quel moment elle a prononcé cela.
13/ En 1946, Mead faisait partie d’un petit groupe de citoyens réfléchis et engagés qui mettaient sur pied la cybernétique. Le groupe se réunissait autour des travaux de Norbert Wiener qui postulait que la pensée qui sous-tendait les ordinateurs, les algorithmes (si X alors Y), était la même que la pensée qui sous-tendait les systèmes biologiques comme l’homéostasie. Nous allons voir jusqu’à quel point les principes de la cybernétique pouvaient être appliqués. La cybernétique a donné naissance à la théorie des systèmes et à ce qui est maintenant appelé la pensée instrumentale ou opératoire.
A la fin de la Seconde Guerre mondiale, les soldats américains de retour étaient aiguillés vers les universités américaines qui se sont mises à proposer des cours de management. Très rapidement, la science du management a fait partie des processus opérationnels. Les organisations pouvaient être représentées par des diagrammes symbolisant des algorithmes simples. Le rôle du manager était d’évaluer les processus et la performance des individus.
Au sein du système de santé, cela a donné naissance à la notion d’audit qui est apparue en premier autour de la question de la sismothérapie (« électrochoc »). Pour la plupart d’entre nous, cela ressemble à une bonne idée : examiner un service par échantillonnage pour s’assurer qu’il s’effectue bien au niveau que nous souhaitons. Où pouvait bien être l’erreur?
D’autres ont imaginé que la cybernétique pourrait expliquer la façon dont les marchés se comportent, comme un thermostat, en s’adaptant à l’offre et à la demande.
14/ Peu avant sa mort, en 1964, Wiener a publié God and Golem, Inc, ouvrage dans lequel il disait qu’il fallait distinguer les systèmes ouverts et fermés. Les thermostats sont des systèmes fermés. Les systèmes ouverts qui sous-tendent la liberté et le choix humains ne peuvent être réduits à des algorithmes. Cela ferait disparaître la responsabilité et la liberté. Wiener était le premier à faire apparaître le spectre d’une intelligence artificielle complète, un point dangereux pour la race humaine.
15/ Les années 60 étaient une époque passionnée dans laquelle certains voyaient dans les nouvelles techniques, des médicaments aux ordinateurs, la possibilité d’opportunités inédites là où d’autres voyaient des menaces.
En 1958, J.K. Galbraith célébrait de nouvelles libertés dans L’Ere de l’Opulence mais quelques années plus tard, dans Le Nouvel Etat Industriel, il mettait en garde contre le fait que nous étions désormais dirigés par la main invisible des compagnies multinationales et que celles-ci n’étaient pas dirigées par des entrepreneurs accroissant la liberté humaine mais par des bureaucrates appelés managers, dont la fonction était d’obtenir l’adhésion aux procédures.
16/ Aux alentours de 1800, la majeure partie de la population travaillait dans l’agriculture. Ils n’étaient plus que 10% en 1900 et la plupart d’entre eux étaient dans la manufacture. En 1950, la proportion d’ouvriers travaillant dans l’industrie était au plus bas (c’est moins de 10% de la population de nos jours). Un nouveau secteur a émergé : celui des services. Ceci inclut la banque, l’hôtellerie, les assurances, la restauration rapide et le commerce de détail. Cette image suggère que la santé fait partie du secteur des services, mais jusqu’aux années 1980, ni la santé ni l’éducation n’étaient considérées comme faisant partie de ce secteur.
17/ Il y a une raison pour laquelle la santé ne fait pas partie des services. On peut fournir avec une qualité fiable des voitures, des télévisions, de la restauration rapide, etc. On peut s’assurer du fait que chaque Ford qui sort de la chaîne est la même, que les programmes de télévision sont ceux que vous voulez plutôt que ceux que l’élite pense que vous devriez regarder : si vous consommez du Disney plutôt que du Shakespeare, on vous donne du Disney. Idem pour la restauration rapide ou les industries de proximité. Mais dans le système de santé, nous donnons des poisons et mutilons et ni le secteur des services ni celui de l’assurance ne sait trop comment traiter cette activité. Le secteur des services est unidimensionnel : les services ne sauraient être délétères, ils ne peuvent qu’apporter un bénéfice et si nous n’arrivons pas à en retirer un bénéfice, c’est qu’on s’y est mal pris.
18/ Herbert Marcuse a mis en évidence la nature unidimensionnelle de ce nouveau monde et la pensée instrumentale qui le sous-tend. Marcuse ne parlait pas du système de soins, mais alors qu’il écrivait, nous étions en train de nous mettre à prescrire de façon automatique sur la base de chiffres, plutôt que d’utiliser notre discernement, comme on le faisait traditionnellement. Si votre tension artérielle était un peu élevée, on aurait dit auparavant qu’une pression artérielle était bonne pour une personne de votre âge et on ne l’aurait pas traitée. On s’est mis à traiter l’élévation de la pression, dans tous les cas. La même chose s’est produite pour votre « débit expiratoire de pointe » (Peak-Flow), ou l’épaisseur de vos os ou votre niveau de cholestérol. Nous avons perdu le discernement de savoir quand traiter ou pas. Les nombres sont devenus une sorte de thermostat : si la température monte de tant, le système se met en marche automatiquement.
19/ C’est là que le néolibéralisme devient clair. Le néolibéralisme a débuté en 1976 sous le nom de monétarisme. C’était une période d’inflation importante et vous pouvez voir comment la question de l’offre de monnaie a pu être envisagée comme un moyen de se débrouiller avec l’inflation. Cela a été appliqué en premier au Chili et la plupart des gens qui se sont penchés sur le résultat de cette expérience pensent qu’elle a échoué, de la même façon qu’elle a ensuite échoué dans les premières années Thatcher. Mais l’idée d’avoir un thermostat comme l’offre de monnaie pour réguler l’économie était aussi séduisante que l’idée de traiter toute hypertension artérielle ou tout cholestérol élevé. La phrase « il n’y a pas d’alternative » (There is no alternative, TINA) est devenue populaire. De la même façon qu’il serait difficile, de nos jours, de ne pas traiter une tension artérielle élevée, il était devenu difficile de ne pas réagir à l’inflation ou à un objectif de PIB, même si cela signifiait des conséquences désastreuses pour l’économie ou un climat invivable.
20/ La même logique gouverne le système psychiatrique actuel. La meilleure illustration en est le Manuel de diagnostic et de statistiques, mieux connu sous l’acronyme anglais DSM. La troisième édition, publiée en 1980, instaure l’idée de “critères opérationnels”. Cela signifie que si vous présentez 5 ou 9 symptômes que l’on peut relier à la dépression, on conclut que vous souffrez indiscutablement d’une dépression. Avec ce genre de raisonnement, beaucoup de personnes affirment se trouver “dans le spectre autistique” parce qu’elles estiment présenter quelques-uns des critères de diagnostic. C’est du même niveau que l’astrologie.
21/ Tout cela crée une situation où les chiffres sont à la source de la maladie. Les premiers pèse-personnes ont été commercialisés en France juste avant l’apparition de l’anorexie. La fréquence des troubles du comportement alimentaire et de l’anorexie s’est accrue parallèlement à la généralisation des pèse-personnes et à l’instauration de “normes” de poids. Le mouvement s’est accentué dans les années 1960 avec les pèse-personnes portatifs que l’on gardait chez soi.
Ces troubles se sont répandus dans les pays occidentaux, les gens se sont demandé s’ils étaient dus aux agressions sexuelles dans l’enfance, ou à la mutation du rôle des femmes, alors qu’en fait, le facteur décisif était que dans ces pays, on disposait de pèse-personnes. De la même façon, la multiplication des appli consacrées à la santé, qui suivent et enregistrent nos paramètres, va créer de plus en plus de névroses.
22/ Cette appétence pour les chiffres a rendu le monde plus dangereux. Si vous êtes hypertendu, que vos os sont un peu moins denses ou votre capacité pulmonaire moindre, vous êtes vite considéré comme “à risque”. Cette notion n’existait pas dans les années 1970, quant à l’idée de “traiter” ces risques, elle n’est apparue que dans les années 1980. Avant, on prenait en charge des infarctus et des AVC, maintenant, on gère des risques. Une attaque, un AVC ou une psychose ne peuvent pas être traités de façon standardisée comme on produit un Big Mac. En revanche, on peut raisonner “Big Mac” quand on prend en charge l’hypertension ou le cholestérol. Cette idée de considérer les facteurs de risque comme des maladies s’écroule quand cela aboutit à empoisonner ou à mutiler des gens – l’intervention n’est plus justifiable si le patient y perd.
Pour ceux qui prescrivent, comme moi, traiter les facteurs de risque n’est pas non plus une bonne idée parce que nos « performances » deviennent mesurables – allons-nous médiquer tous les patients présentant un taux de cholestérol élevé ? Le système de santé peut décider de rembourser nos consultations seulement si nous médiquons 80% des patients qui ont un cholestérol élevé. Et bien sûr, si on s’engage dans cette logique, nous ne sommes pas incités à reconnaître les risques des traitements que nous prescrivons.
Voilà ce qu’est le néo-médicalisme. L’activité de la plupart des médecins d’aujourd’hui n’a rien à voir avec la médecine que l’on pratiquait avant 1980. Le néo-médicalisme et le néo-libéralisme sont des frères jumeaux.
Beaucoup d’entre nous revendiquons d’être “contre le néo-libéralisme” mais personne n’est capable de définir cette notion. Même les livres consacrés à ce sujet ne le définissent pas, bien qu’ils affirment que le néo-libéralisme est à l’origine de tous les maux du monde. Mais nous avons beau vilipender le néo-libéralisme, nous vivons presque tous nos vies de façon néo-libérale.
23/ Les algorithmes nous hypnotisent. Dans le néo-médicalisme, comme dans le néo-libéralisme, l’algorithme « Si X alors Y » devient « si les chiffres de X sont élevés (ou bas) alors il faut prescrire Y ».
Le facteur qui peut mettre fin à cette transe hypnotique est la survenue d’effets indésirables. Donc pour que l’hypnose fonctionne, il faut qu’il n’y ait pas d’effets indésirables. S’il s’en produit tout de même, le sujet sous hypnose (le médecin) doit accepter de le voir d’une autre façon. Par exemple, pour les patients qui deviennent suicidaires sous traitement par antidépresseurs de la classe des ISRS, il faut accepter que cela montre juste qu’en fait, ces patients étaient bipolaires. Ou pour un patient accro à un opiacé, considérer qu’il souffre en plus de sa douleur d’un syndrome de dépendance, d’addiction, qu’on n’a pas pu détecter avant. Si on entre dans cette logique, la transe hypnotique s’approfondit.
24/ Cette transe peut aussi être interrompue par le contact humain, ce qui explique l’attrait des entretiens structurés. Il ne faut pas que le médecin hypnotisé pose des questions personnelles, écoute réellement ce que dit le patient, ou l’examine de trop près.
Et toute transe est incompatible avec l’exercice d’un quelconque libre arbitre, ou de la raison.
25/ En Grande-Bretagne, être hypnotisé est devenu obligatoire à partir de 2002, quand un gouvernement travailliste a réformé le système national de santé, le NHS, qui généralisait le recours aux algorithmes dans le secteur de la santé. Parallèlement, les médecins devaient devenir des managers, tandis qu’on créerait des postes d’infirmiers, de pharmaciens, etc. Cette organisation était rendue possible par la création d’un nouveau système de recommandations officielles (les « guidelines » du NICE, le système de santé publique britannique). Mais ces recommandations ne valent rien.
Quiconque travaille dans les services de santé (privés aux Etats-Unis ou publics en Grande-Bretagne) n’a plus le droit d’exercer son propre jugement. Nous sommes désormais dans un système de soins administré, où des recommandations guident les décisions des managers. Les contrats d’embauche obligent souvent les médecins à suivre les recommandations. Déclarer que ces recommandations sont néfastes, qu’elles reposent sur des articles scientifiques écrits par l’industrie pharmaceutique puis signés par des médecins peu scrupuleux, que les laboratoires qui mènent les essais cliniques n’en communiquent pas tous les résultats, peut vous mener en prison ou vous faire licencier.
26/ Au lieu d’un système de santé, on évolue de plus en plus dans un genre de supermarché des services sanitaires. Pharmaciens et infirmiers se tiennent aux caisses en se posant très peu de questions. Les médecins se promènent dans les allées pour surveiller un peu – eux disposent d’une certaine marge de manœuvre. Les managers sont ailleurs, en train de construire des courbes. L’ennui, c’est que quand un problème survient, on ne le reproche jamais à ceux qui construisent des courbes, mais à tous les autres. Les courbes sont sacrées – elles forment une réalité plus forte que la réalité.
27/ L’un de mes patients m’a dit récemment : « Quand j’emmène mon chien chez le vétérinaire, sa prise en charge est plus personnalisée que la façon dont me traite le système de santé. »
28/ Autour de 1990, quand les réactions des patients aux traitements se sont éloignées de plus en plus des réactions prévues par les recommandations de prise en charge, les patients sont progressivement devenus invisibles pour le système. Les firmes ont commencé à dire que l’accumulation des anecdotes, des expériences personnelles des patients, ne constituait pas des données viables. Et qu’il ne fallait pas en tenir compte mais considérer seulement la science. Mais si l’accumulation d’anecdotes ne constitue pas une donnée, alors Google ne devrait pas exister.
Quand vous, ou votre médecin, décidez qu’un médicament marche ou pas ou qu’il crée des problèmes comme des dysfonctions sexuelles, vous utilisez votre raison – pas des essais cliniques. Mais on nous dit désormais que ça n’est pas valable, que ce n’est pas à nous de décider si un médicament crée ou non des problèmes.
1990, c’est l’année où le choc a eu lieu entre les « données scientifiques » et le vécu de certains patients sous ISRS (dysfonction sexuelle, envies suicidaires). Nous étions en train de nous opposer à la « science ».
Mais si un patient me dit que depuis son traitement par ISRS il ne peut plus avoir de relations sexuelles – qu’il peut frotter une brosse décapante sur ses organes génitaux sans rien ressentir, c’est mon travail de déterminer si c’est le médicament qui est la cause de cette situation. Si je me prononce dans ce sens, l’étape suivante d’une démarche scientifique est de comprendre pourquoi la réalité ne correspond pas aux « données scientifiques ». Pour le cas des ISRS, la raison est la suivante : avant leur commercialisation, ces molécules ont été testées sur des volontaires en bonne santé. Qui ont présenté des dysfonctions sexuelles sévères et des symptômes de dépendance. Mais consigne avait été donnée aux personnes menant les entretiens avec les patients de ne pas poser de questions touchant au sexe. Et les auteurs complaisants, les « ghostwriters », ont dissimulé ce problème dans leurs articles. Et le reste de la population, c’est-à-dire nous tous, n’avons pas accès aux données des essais.
La science ne relève pas de la technocratie, elle est galiléenne.
29/ On nous affirme que le management rapproche les organisations des entreprises. L’idée que l’on nous a vendue, c’est que cela nous libérerait pour que nous puissions mieux faire notre travail, ce qui bénéficierait tant aux patients qu’à nous.
30/ Mais les médecins travaillent dans un environnement hostile. Nous tentons de limiter les risques plutôt que de prendre des risques. Nous avons des cibles sur le dos. Notre boulot devient de limiter le risque pour l’organisation plutôt que de communiquer avec nos patients pour déterminer quels risques ils sont prêts à prendre.
31/ On en arrive à ce que des patients soient blessés, rendus malades, ou meurent. Les systèmes de santé réagissent comme le pouvoir judiciaire anglais dans la célèbre affaire des « Guildford Four ». Un haut magistrat avait déclaré après ce procès : « Il ne faut pas libérer les prisonniers condamnés à tort car la population perdrait confiance en la loi. »
Quand un patient est blessé, rendu malade, ou meurt, on cherche pourquoi, mais on n’envisage pas que le traitement soit la cause. Parce que si on l’envisageait, il faudrait des procédures pour traiter ce type de risque. Des procédures qui reconnaîtraient que les articles scientifiques sont rédigés par l’industrie et que l’accès aux données des essais cliniques est bloqué. Cela signifierait que la population ne ferait plus confiance au système de santé. Et puis nos managers et nos politiciens n’ont pas les compétences nécessaires.
Le résultat ? Nous n’avons plus de système de santé. Les familles demandent des explications aux managers pour comprendre ce qui est arrivé à leur père, sœur, fils, mais ils ressortent des réunions encore plus perdus qu’ils y sont entrés. On leur dit : « Nous avons suivi les recommandations. Chaque soignant a bien transmis ou reçu les bonnes informations. » Quelles sont ces informations ? Personne ne l’évoque, à part pour dire que les médicaments ou les dispositifs médicaux sont hors de cause.
32/ Les familles qui se heurtent au système de santé font face à une « attitude condescendante de la part d’une puissance qui ne rend de comptes à personne ». C’est ce qui ressort d’une enquête menée en Grande-Bretagne.
33/ Comment se sortir de cette situation ? Vous voyez sur l’image Dieu remettant des recommandations à Moïse puis disant : « Attends, je vais venir moi-même sur Terre pour te montrer comment t’y prendre. » Nous savons que cette expérience s’est plutôt mal terminée.
34/ En 1618, Walter Raleigh a été exécuté à Londres. Le tribunal l’avait condamné sur l’ouï-dire – les rumeurs. Des gens avaient affirmé qu’il avait dit ou fait certaines choses, mais ils n’étaient pas venus au tribunal pour être interrogés et contre-interrogés. Après cette exécution, les systèmes judiciaires du monde entier refusèrent d’admettre l’ouï-dire comme preuve. Les témoins doivent venir au tribunal pour être interrogés par l’accusation et par la défense.
Actuellement, si un médecin signale un effet secondaire au régulateur, il/elle doit anonymiser les documents transmis. Cela transforme le rapport en ouï-dire et rend impossible l’audition et l’interrogatoire croisé du patient et du médecin. Impossible, dès lors, de prouver qu’un médicament a causé un effet secondaire. Le résultat ? Les régulateurs disposent de dizaines de milliers de signalements de dysfonction sexuelle permanente sous antidépresseurs mais ils ne réagissent pas.
Si vous signalez le problème aux entreprises pharmaceutiques, ils sont obligés par la loi à vérifier vos antécédents médicaux. Ils vont chercher si, à deux ans, vous avez souffert d’un ongle incarné qui pourrait expliquer qu’aujourd’hui, vous soyez atteint d’une dysfonction sexuelle après la prise d’ISRS. S’ils ne peuvent pas attribuer le problème à autre chose, ils admettent qu’il a été causé par le médicament et ils l’ajoutent à la liste des effets indésirables figurant sur la notice. Mais ils le formulent de façon à ce que la plupart des médecins n’établissent pas un lien de cause à effet.
Si nous voulons améliorer le système de soins, nous, soignants, et nos patients devons insister pour que les noms soient précisés dans les signalements tant aux entreprises pharmaceutiques qu’aux régulateurs. Les entreprises n’ont pas envie que vous établissiez de signalements, mais il faut le faire. Et vous comme votre médecin devez stipuler clairement que vous êtes prêts à venir au tribunal pour être interrogé si c’était nécessaire. Pour le moment, si vous êtes estropié ou rendu malade par un médicament et que vous saisissez la justice, vous aurez beau affirmer que des milliers de signalement du même effet indésirable ont été portés à la connaissance des agences du médicament, vous risquez d’être débouté, parce que les témoignages sont anonymes. Le seul hic, c’est que votre médecin aura trop peur pour vous soutenir.
35/ Peu après une des récentes tueries de masse dans une école, Donald Trump a déclaré qu’on avait besoin, dans toutes les écoles, de « bons mecs avec des fusils ». On a entendu nombre de réactions horrifiées mais personne n’a su que répondre à la question suivante: si un bon mec avec un fusil, ce n’est pas une bonne idée, pourquoi y a-t-il tant de bons mecs avec des fusils en dehors de la Maison-Blanche ?
Les fusils marchent. Pour autant, nous nous doutons bien que même si quelque chose marche, si l’on en abuse, on risque de multiplier les ennuis. Même ce qui marche doit être utilisé avec bon sens et discernement. Mais il est parfois difficile de déterminer où se trouve le point d’équilibre.
36/ L’exemple de la bombe atomique l’illustre bien. Toutes les technologies peuvent contribuer à nous améliorer ou à nous rabaisser. Elles sont amorales, c’est nous qui apportons la notion de moralité.
La bombe atomique démontre aussi qu’il existe une limite à l’efficacité. Nous sommes capables d’inventer des technologies tellement efficaces qu’on ne peut pas s’en servir.
Les services de santé nous ont précisément fait parvenir à ce point. L’espérance de vie en Occident baisse. Certains attribuent ce phénomène aux inégalités et il est vrai que les personnes vivant dans des quartiers pauvres tendent à vivre moins longtemps. Mais l’espérance de vie chute aussi dans les quartiers riches – et partout où les gens prennent cinq médicaments ou plus.
37/ Dans les années 1980, on nous prescrivait un seul médicament à la fois, pour une période donnée. Aujourd’hui, 40 % des plus de 45 ans prennent au moins trois médicaments par jour, toute l’année. Pour les plus de 65 ans, la norme est autour de sept médicaments.
Or nous savons que si vous prenez cinq médicaments ou plus, vous augmentez votre risque de mourir prématurément, de vous retrouver hospitalisé. Et votre qualité de vie empire au lieu de s’améliorer.
Pour tirer le meilleur parti des médicaments, nous devons apprendre à faire le tri. Notre défi, c’est de réintroduire des valeurs et du discernement dans notre travail. Le management et les compagnies d’assurances ne nous y aideront pas.
Pour qu’on nous prescrive moins de médicaments, il faudrait qu’on ne consulte que trois spécialistes, au maximum. J’ai cru un moment que la solution se trouvait dans une remise au centre du dispositif du médecin de famille. Mais le fonctionnement du système de santé fait que le type de médecin que vous consultez n’a plus vraiment d’importance. Pour un patient, voir trois médecins de famille donne d’aussi mauvais résultats que de voir trois spécialistes.
Il faut retisser du lien entre patients et médecins et au-delà de cela, il faut réduire la place que tiennent les algorithmes dans nos vies. Les récents accidents chez Boeing semblent indiquer qu’on ne peut pas automatiser nos tâches à l’infini. Nous devons créer, dans nos vies, des zones libérées de toute procédure et de tout management. Et prendre des décisions grâce à des assemblées de citoyens et des coopératives.
On doit passer de « Je pense donc je suis » à « nous décidons, donc nous sommes ».
tim says
Thanks again!
This wonderful lecture just gets better and better with each gifted delivery.
Better still : –
The visionary concept of presenting such wisdom, and vital insight into the distortion of data and the ghost writing of industry sponsored clinical trials, to these French journalists was perfect.
I would love to have heard their responses. They cannot have heard many (if any) doctors speak with such vision and understanding.
We must now hope that some of them may find the courage and commitment to follow in Shelley Jofre’s footsteps.
annie says
I wonder how many, in your audience, in Grenoble, took up the offer to translate, your new short book … and receive the royalties … that was a generous offer and would have given ‘the translator’ the whole ‘Manifesto’ of The Decapitation of Care …
Not lost in translation.
In the same way, how do the Ghostwriters ‘make peace with themselves’ when they Ghostwrite data given to them by pharmaceutical companies – ascertaining the data versus bending the data
Why do you suppose ghostwriters, ghostwrite. Is it for the money, for the acclaim, kudos..
I don’t suppose many ghostwriters expected to be held to account as they ghostwrote
Certainly, I don’t suppose companies like GlaxoSmithKline expected their ghostwriters to be all over the BBC on four Panorama programmes about Seroxat.
And yet, there has been no apology from these ghostwriters on Study329
The most discussed, talked about, study of ghosting, to hit any airwave…
Back to Grenoble, an interested audience, and us, ‘Entrefuir’ ‘Hearsay’ and ‘Risk Factors’, we should ask them to pad all over
https://study329.org/
and ask, how do companies, like this, get away, with the misrepresented data that has not only cost the company, but, has severely cost the consumer …
https://davidhealy.org/study-329/
Laurie Oakley says:
September 18, 2015 at 7:40 am
Annie, I know! I almost posted that here last night but it was just so insane I had to close my laptop.
French to English
“We must reweave the link between patients and doctors and beyond that, we must reduce the place that algorithms hold in our lives. The recent accidents at Boeing seem to indicate that we cannot automate our tasks endlessly. We must create, in our lives, areas free of all procedures and all management. And make decisions through citizen assemblies and cooperatives.
We have to go from “I think therefore I am” to “we decide, therefore we are”.
English to French
Essai clinique le plus tristement célèbre de médecine
L’étude 329 avait tous les ingrédients d’un scandale…
A tour de force …
mary H says
I am always amazed at the way you add bits of information to your talks and yet reiterate the important parts which become the ‘staple diet’, as it were, just incase the audience is hearing you for the first time. It would have been interesting to be able to see the faces in the audience – were they shocked? did they seem to believe what you had to say? I recall the gasps of horror when you first spoke in Prestatyn! I do feel there is a lesson in this for us. We’ve heard, and believed, what you have to say over many years now. We tend to forget that not everyone has heard. Therefore, like you, we SHOULD repeat the main points when we meet people, just incase they haven’t heard, or need to recall, the facts.
I hope they didn’t take your comment about Brexit and the English too seriously! – after all, we fellow Celts are thrown in the mire here too. Between the floods and Brexit we are in a sorry state and in need of your sympathy!
On a more serious note, you spoke of your ‘peak flow’ ( lung function!). I would not like people to think too lightly about their peak flow as it can be dangerous for some to do so. I appreciate that many GPs hand out ‘relievers’ very lightly, without finding out whether a patient is asthmatic or not. My suggestion, in that case, would be to accept the prescription but to use the inhaler ONLY in emergencies. Peak flow readings are just a part of finding an asthmatic person. Oxygen levels in your body are far more important. Put together, they can lead to a better understanding of the problem and a prescription for ‘treatment’. We should, of course, remind anyone at this point that, if offered Montelukast/ Singulair, to think VERY CAREFULLY before accepting! As for your peak flow David, I bet it’s higher than mine as, despite ‘treatment’, they cannot get mine to a level that pleases them – but I’m happy with it and, in my book, that’s what counts!
Stevie Lewis says
Over the past few months there have been more and more articles about antidepressants, in the media and in journals, which tell a story closer to the one readers of this blog recognise. Very pleased to see this in the BMJ Editorials 27/02:
“Post-SSRI sexual dysfunction: An important iatrogenic condition, recognised by regulators”
https://sci-hub.tw/downloads-ii/2020-02-28/59/10.1136@bmj.m754.pdf?fbclid=IwAR179DvuVyQ4uv73_JDxomyXmBrjRTGoIuM2fjkeGK0EOJCEXzzRBljdBJY
annie says
As I read it, we have this Gulf … love a duck…
‘Unfulfilled Drama’ from The Lancet
Simon Wessely
@WesselyS
Fast tracked @TheLancetpaper on the psychological impact of quarantine (can be severe) and what can be done to reduce it (a lot) #Covid_19 #mentalhealth
@KingsCollegeLon @NIHRresearch
The psychological impact of quarantine and how to reduce it: rapid review of the evidence
https://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(20)30460-8/fulltext
‘If the quarantine experience is negative, the results of this Review suggest there can be long-term consequences that affect not just the people quarantined but also the health-care system that administered the quarantine and the politicians and public health officials who mandated it.’
Psychiatrists have nothing better to do than perceive more problems than are warranted; quarantine has numerous problems and psychiatry has even more problems … there is a persistent intent here …
I will do my quarantine, if psychiatry will back off –
The Decapitation of Care…
Kristina K. Gehrki@AkathisiaRx 1h
Simon Wessely@WesselyS 1h
Here we go again. “..claims it is merely psychological”…but “the condition is physical-not just made up by patients”. How many times can journalists keep writing this stuff? Forever it seems.
https://www.dailymail.co.uk/health/article-7886679/Three-patients-reveal-daily-struggle-crippling-condition.html
https://twitter.com/WesselyS/status/1234129308978962432
Kristina K. Gehrki
@AkathisiaRx
Replying to @WesselyS 1h
Similar denials have occurred and still occur re. prescription-drug-induced disorders to include #akathisia. Still waiting for a systemic show of concern and action to help #prescribers recognize akathisia and reduce avoidable deaths.
Kristina K. Gehrki
@AkathisiaRx
I have many reasons to believe future publications by @SamizdatHealth
will be eye-opening, riveting and transformational. Trust me on this declaration…
tim says
“I will do my quarantine, if psychiatry will back off” –
“There is no need for propaganda to be rich in intellectual content”.
Joseph Goebbels.
susanne says
Re Wikipidia – not the font of all knowledge but there is a ref .-
Wessely also has a long-standing interest in how normal people react to adversity, and what, if any, responses are appropriate. He was a co-author of an influential Cochrane Review showing that the conventional intervention for disaster survivors – to offer immediate psychological debriefing – was not only ineffective, but possibly did more harm than good.[59]
susanne says
To pick up on one part of the lecture re the relationship of politics with health , this was published in STATS today revealing
how the pharma companies are aiming to turn a crisis into an opportunity .Citizens groups have had some success in making pharma companies the most loathed in USA
POLITICShttps://www.statnews.com/2020/03/02/trumps-tone-toward-pharma-shifts-coronavirus/
The coronavirus could help pharma reset its reputation in Washington
By NICHOLAS FLORKO @NicholasFlorkoMARCH 3, 2020
Trump, Coronavirus Task Force
President Donald Trump leads a meeting with the White House Coronavirus Task Force and pharmaceutical executives at the White House on Monday.
WASHINGTON — The coronavirus outbreak could be the pharmaceutical industry’s ticket to saving its reputation in Washington.
Already, the fervid crusade to contain the epidemic refocused a White House meeting centered on high drug prices onto the industry’s ostensibly more commendable work to develop vaccines and therapies that target the virus. And there are early indications the industry is leveraging the shift in the conversation: new ads from the industry trade group PhRMA, featured recently in several D.C. health policy newsletters, implore readers to “See how the industry is helping.”
It comes just months after a September poll showed the pharmaceutical industry is the most loathed in America, and as more and more lawmakers signal an interest in once-radical policies to rein in drug companies’ pricing tactic
“It’s like a reset button for them,” said Pallavi Kumar, a communications professor at American University who previously did communications for Wyeth Pharmaceuticals. “In times of crisis people want heros, even if those heroes were villains in the past.”
https://www.statnews.com/2020/03/02/trumps-tone-toward-pharma-shifts-coronavirus/
annie says
A Sense of Perspective …
Juan Gérvas
@JuanGrvas
coronavirus #COVID19 SARS-CoV-2 Tom Jefferson. 1/ Lack of institutional credibility and 2/ will there be a serious and concentrated international effort to understand the causes and origins of influenza-like illnesses and the life cycle of its agents?
https://blogs.bmj.com/bmj/2020/03/02/tom-jefferson-covid-19-many-questions-no-clear-answers/…
Tom Jefferson: Covid 19—many questions, no clear answers
March 2, 2020
https://blogs.bmj.com/bmj/2020/03/02/tom-jefferson-covid-19-many-questions-no-clear-answers/
Always good to hear from Tom..